Em Valverde.
Chama-se Mariana, nasceu a 26 de Abril de 2005, no Centro Hospitalar da Cova da Beira, e aos quatro anos, na sua terra de residência, Valverde (Fundão), a cada dia que passa vê a sua mobilidade reduzir de dia para dia.
Depois do nascimento, na Covilhã, esta criança viu ser-lhe diagnosticado, à nascença, uma doença considerada rara, por ser pouco conhecida. A Mariana sofre de distrofia muscular congénita do tipo MDC1A, que é provocada por diminuição de uma substancia que envolve os músculos (défice de Merosina).
Após um internamento de 3 meses no serviço de neonatologia foi encaminhada para o Hospital Pediátrico de Coimbra aos 6 meses de vida para fazer a primeira consulta de neuromusculares, o que aconteceu a 10 de Outubro de 2005 não tendo sido encaminhada para outras especialidades. Segundo a mãe, Sofia, procurou-se então uma pediatra particular de Viseu quando a Mariana tinha 7 meses e assim "começou a ser seguida por outras especialidades onde continua a ser seguida até hoje." A Mariana teve um início de vida complicado, pois foi alimentada por uma sonda naso-gástrica durante um ano e meio e fez a primeira cirurgia ao estômago a 12 de Julho de 2007. "A Mariana tinha uma luxação congénita na anca direita, daí ser proposta cirurgia para corrigir esta situação. Em Fevereiro de 2008 foi lhe deslocada a anca esquerda durante uma sessão de fisioterapia, o que originou nova operação em 24 de Março de 2008 ficando imobilizada com gesso durante um mês e meio" conta a mãe, que adianta que após esta operação, a Mariana começou a ter "muito mais dificuldades, não se mantendo sentada sozinha sem o auxílio de um colete."
Segundo Sofia, em Agosto de 2009 terá sido entregue um pedido de assistência técnica para uma cadeira de roda para maior mobilidade e maior conforto da Mariana. Porém, "a resposta que me foi dada foi que não haviam verbas para tal. Esperei então até Dezembro, e voltei a informar-me sobre o ponto da situação e qual não foi o meu espanto esse processo também tinha desaparecido. Daí não ter sido proposta nenhuma atribuição da cadeira" afirma. A mãe da menor diz que esta tem já dificuldades em estar no assento moldado que já não está adaptado a realidade actual e que neste momento é encaixado na cadeira de bebé. Por isso, Mariana precisa "urgentemente de uma cadeira de rodas adaptada as necessidades físicas dela, sendo também necessária uma cadeira para o banho."
Por tudo isto, a mãe arrancou com uma campanha de angariação de fundos com uma conta bancária no BES em nome de Mariana. Quem quiser ajudar pode contactar a mãe através do telefone 96 367 70 75 ou em alternativa consultar uma página na Internet com o endereço https://sites.google.com/site/marianasaopedro2005. Já o mail de Maraiana é Marianasaopedro@gmail.com. Através destes pode saber conhecer melhor a história da Mariana e acompanhar a evolução dos tratamentos.
(Texto completo na edição papel)
Autor
Notícias da Covilhã
Palavras-Chave
Mariana / Valverde / Fundão / Beira / Chama-se / Abril / Centro / Hospitalar / Cova / cadeira
Entidades
Sofia / 26 de Abril de 2005 / MDC1A / BES / Valverde
Artigo Preservado pelo Arquivo.pt
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